선린대학교 전자책도서관

책소개

전교 1등, 학생회장, 서울대 입학, 누구보다 성실하고 열정적으로 살아왔지만 남은 건 아픈 몸뿐이었다. 저자는 열여덟 살의 나이에 면역계가 스스로를 공격하는 병인 희소 난치병 ‘루푸스’를 진단받았다. 공부든 취업이든 남들처럼 빠르게 성취하고 싶은 마음을 구깃구깃 접어둔 채, 이십 대에 투석과 신장 이식을 거치며 질병과 장애를 받아들여야 했다. 아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서 헤매다, 더 이상 아픔의 원인을 스스로에게 찾지 않으려 십 년간의 투병기를 써내려갔다. 어린 나이부터 오롯이 아픔을 감당하며 살아온 저자의 글은 질병, 고난, 고통, 장애가 누구에게나 찾아올 수 있음을 깨닫게 한다.
아픈 몸에 좌절하면서도 한없이 살고 싶은 마음을 부정할 수는 없었다. ‘병’과 ‘몸’에 관한 이야기 말고도, 사랑하는 것과 잘하는 것, 즐거운 순간과 성장하고 싶은 마음이 있다는 걸 외면하지 않기로 했다. 숨만 쉬는 하루를 보내더라도, 그 무엇도 증명하지 못하는 몸이 되더라도, 매일 조금씩 용기를 내보기로 한다. 저자가 건네는 삶을 향한 질문과 소망은 각자가 가진 아픔을 돌보게 하며, 내일을 힘껏 살아갈 힘이 되어준다.

저자소개

희우

울면서도 뚜벅뚜벅 어두운 터널을 걷는 사람. 전교 1등, 고등학교 최초 여성 학생회장, 서울대 합격까지. 오버 스펙으로만 살다가 열여덟에 희소 난치병 루푸스 신염을 만났다. 자신을 공격하는 면역계를 달래기 위해 열심히 살지 않으려 애쓴다. 아픈 몸과 그럼에도 성장하고 싶은 마음 사이에서 훌륭한 중재자가 되는 것이 단 하나의 소망. 악착같이 오늘의 기쁨을 발견하는 것이 취미이다.
스물일곱, 결국 양쪽 신장 모두 기능이 소실되어 복막 투석을 시작했다. 오랜 시간 병의 원인을 스스로에게서 찾으며 몹시 외로웠기에 진한 고백을 여기 적어두었다. 말하지 않아도 이해받는 마음은 몹시 귀해서, 외로운 누군가의 곁에 자신의 울음이 조용히 닿기를 바라는 마음으로 썼다.
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프롤로그

1장 내 몸에는 호스가 달려 있다
대신, 살아갈 수 있게 되었다
오래달리기를 잘했던 아이
병으로 가는 길인 줄도 모르고
우리는 한참을 몰랐잖아
미안해, 엄마
사람들은 자꾸만 나를 못 알아봤다
나보다 커버린 동생
결코 무너지지 않는 상대

2장 서울대 희소 난치병 학생
오래된 배터리
부러진 의자
대충 살 수 없는 나
오해와 고백 사이
반짝이던 여름날의 나
일어나지 않을 일은 아무것도 없어
어떻게든 살아야 했다
더 이상 빛나지 않아도 괜찮아
인생을 유예할 수는 없으니까

3장 투석을 시작하다
나의 삶이 점점 좁아졌다
나는 나를 죽여왔는지도 몰라
수술장에서의 위로와 달라진 나
험난한 투석 적응기
장애인이 되었다
병이 내가 되지 않도록
이기적인 딸이 되어간다
당연한 사랑은 없다
별일 없는 삶
콩 한 쪽도 나눠 먹는 사이
너의 용기에 기대어
새살이 돋아난 자리

엄마가 보내는 편지
에필로그

책소개

저자소개

목차